Beschreibung meiner Behinderung

Offizielle Bezeichnung meiner Behinderung:
Spastische Tetraplegie mit Athetosen, gekoppelt mit einer schweren Sprachstörung.

Definition der Begriffe:

Spasmus
Unwillkürliche Muskelzusammenziehung, selten einzeln, vielmehr meist in Form von aufeinanderfolgenden Krämpfen vorkommend.

Tetraplegie
Tetraplegie ist die Folge einer Schädigung des Rückenmarkes auf Höhe der Arme, des Rumpfes und der Beine. Ist das Rückenmark auf Höhe des 4. Halswirbelkörpers und höher betroffen, muss der Patient künstlich beatmet werden. Denn dort entspringt der Nerv, der das Zwerchfell, unseren Hauptatmungsmuskel versorgt. Ein Tetraplegiker ist in der Regel auf fremde Hilfe in den täglichen Verrichtungen angewiesen. Umso mehr, je höher die Schädigung am Halsrückenmark liegt.

Athetosen
Als Athetose bezeichnet man unwillkürliche wurmförmige, langsame Bewegungen, vorwiegend distal an den Extremitäten.
Typische Ursachen sind perinataler Hirnschaden wie der Icterus neonatorum. Übergänge zu den Dystonien und zu choreatischen Störungen sind fließend.

Ursache der Behinderung:
Bei meiner Geburt kam es zu Sauerstoffmangel, weil ich in der Gebärmutter gedreht werden musste. Dabei sind Gehirnzellen abgestorben. Durch das fehlen bestimmter Zellen kommt es zu einer Lähmung und/oder unkontrollierten Bewegungen.

Praktische Auswirkungen:
Ich kann alles bewegen, aber alles unkontrolliert. Will ich meine Hand zum Mund führen, gelingt das mir mit großer Konzentration. Habe ich in der Hand einen Löffel, kommt meine Hand nicht zum Mund. Ich kann mich nur auf eine Sache konzentrieren. Hebe ich die Hand mit Löffel hoch, achte ich darauf, dass mir der Löffel nicht aus der Hand fällt. Die zweite Bewegung, die Hand zum Mund zu führen, habe ich nicht unter Kontrolle. Die Hand bzw. der Arm flattern durch die Gegend. Hier kommen die Athetosen zum Einsatz.

Fazit: Ich kann mich nur auf eine Bewegung konzentrieren. Während dessen sind alle anderen Bewegungen unkontrolliert.

Dazu noch einige Beispiele:

Konzentriere ich mich darauf, gezielt die Tasten meiner Tastatur zu treffen, verliere ich die Kontrolle über meine Beine, Sitzhaltung und meinen Speichelfluss.
Aufgrund der zunehmenden Schwerhörigkeit, gelingt es mir immer weniger beim Arbeiten, Essen etc. zuzuhören.
Dass ich beim Essen oft husten muss, kommt daher, weil ich beim Kauen der Ventil zwischen Speichel- und Luftrohre nicht unter Kontrolle habe. So rutscht das Essen häufig in die Luftrohre.
Das Falten von Papier wird bei mir krumm und schief und ist mit großer Anstrengung verbunden, weil beide Hände gleichzeitig zum Einsatz kommen.
Beim Schreiben einer SMS läuft mein Speichel wie ein Wasserfall. Mit einer Hand muss ich das Handy halten und mit der anderen gezielt tippen.
Zerkleinerung der Speise:
Durch die Lähmung der Zunge kann ich das Essen nicht an die Seite schieben und mit den Backenzähnen zerkleinern. Ich kaue nur unter dem Gaumen oder mit den Schneidezähnen. Letzteres ist auch der Grund, warum ich beim Kauen den Kopf hochhalte, damit das Essen nicht rausfällt.
Aufgrund dessen, dass ich meist unter dem Gaumen kaue, meide ich unterwegs Äpfel, Apfelsinen etc. Sie müssen mit dem Multiboy breiartig zubereitet werden. Ansonsten schlucke ich die Happen ganz runter, was der Magen nicht annimmt.
Da ich als Kind trotzdem Rohkost essen musste, obwohl ich ihn nicht klein bekam, ist mir der Appetit vergangen.

Spasmus:
Der Spasmus ist täglich unterschiedlich:

Befällt er meine Zunge, bin ich schlecht zu verstehen.
Zieht der Spasmus meine Magenmuskeln zusammen, kann ich nicht aufstoßen. Das bedeutet, die Luft, die beim Essen mit in den Magen kam, kann nicht entweichen. Dadurch entsteht ein Druck. Und dann passiert es häufig, dass ich mich mal übergeben muss.
Hat sich der Spasmus zur Abwechslung meine Blase ausgesucht, kann ich kein Wasser lassen. Dann muss ich eben nach ca. 1 Std. noch mal die Toilette aufsuchen.
Beine:
Beeinflusst der Spasmus die Außenmuskeln des Oberschenkels, hat der Spastiker O-Beine, d.h. die Knie sind nach außen gebeugt. Bei mir hat sich der Spasmus für die Innenmuskeln entschieden. So reiben sich meine Knie und ich habe X-Beine.